Blog de natacha

J'ai été hospitalisée le 14 septembre a bicetre pour y faire toute une série d'examens.
Je prend le taxi a 6h du matin direction l'hôpital bicetre, j'ai horreur de me lever tôt lol! j'avais rendez vous a 9h.
Arrivée la bas, me voila perdu, c'est vraiment très grand! heureusement qu'il y avait matine, celle qui m'emmène a paris, elle a l'habitude, donc nous emmène directement a l'étage ou je devait être hospitalisée.
Le personnel est très gentil, une aide soignante m'emmène a ma chambre et me dit qu'on viendra me voir pour tout m'expliquer!
1h30 plus tard( je commencer a m'impatienter, faut dire que la patience n'est pas mon fort lol) un interne en neurologie vient m'examiner et me pose des tonnes de questions sur mes symptômes et me fais un bilan neurologique (ça a pris quand même 1h) pendant ce temps la, le neurologue de service vient refaire tout ce que l'interne avait fait et pose des questions en même temps a l'interne; il me dit que je vais refaire un bilan sanguin et que j'ai rdv a l'irm a 14h, l'ophtalmo a 16h30 et que je verrai le neuro en consultation le 27 octobre (va falloir encore et encore patienter).; il m'explique que c'est mes anticorp qui s'attaque a ma moelle épinière et me montre ma lésion sur l'irm ( c'est bien qu'il prenne son temps pour m'expliquer mon irm, c'est pas le cas a Auxerre), ils sont a la recherche d'une maladie auto immune qui déclencherait ma myelite.
Une élève infirmière vient me poser mon cathéter ( je me suis dis oh non pas une élève, la dernière fois a Auxerre ça a été un calvaire, elle aspirait le sang et y'avait rien qui sortait, l'horreur!) et la c'est le top du top mais heureusement qu'elle était très gentille: elle me pique et essaie de mettre le tube pour le sang et la CATASTROPHE elle fait tomber le tube, le sang gicle sur sa blouse et par terre, je me suis dis "ou je suis tomber j'ai du bol!" elle réussit quand même a me prendre 13 tubes de sang.
A 14h direction l'irm pour faire irm cérébral et de la moelle épinière, je ne me doutait pas du tout que ça allait durer aussi longtemps 1h30, j'avais trop mal au dos! Résultat: ma lésion de 3cm n'a pas bougé et pas de lésion cérébrale, c'est déjà ça!
16h30 direction l'ophtalmologue a l'autre bout,c'est vraiment très grand! Résultat: pas de lésion du nerf optique, cool j'ai déjà la toxoplasmose qui endommage mon nerf optique.
Bilan de la journée: LONG et PÉNIBLE et je n'en sais pas beaucoup plus que le matin, j'en saurai peut être plus le 27 octobre.
Voila quelques nouvelles et je vous tiendrais au courant du moindres changements.
Bisous a tous

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Mon rendez vous chez le neurologue s'est super bien passée, il a pris le temps de m'expliquer ce que j'avais, ce qui n'était pas du tout le cas de mon neurologue d'Auxerre!
Il a écarter la syringomyélie et pense que j'ai une myélite transverse associée a une autre maladie, donc je suis repartie pour de nombreux examens.
Je me fais hospitalisée de jour a paris le 14 septembre pour faire IRM cérébral, moelle épinière complète, imagerie dynamique de la vessie, bilan ophtalmologique complet et fond d'œil. "je vais pas m'ennuyer lol"
Le 27 juillet j'ai fait des radios thorax et poumon pour voir si il ya des lésions, résultats: aucune OUF!!
J'ai fait aussi bilan sanguin complet, résultat: problème avec certains anticorps qui me rendraient malade au lieu de me défendre; mon neurologue m'en dira plus.
Il recherche du coté de la sclérose en plaque et lupus.
Au niveau de mes symptome et bin ca c'est agravés, la derniere fois que j'écrivais sur mon blog, je disais
que ca aller mieux j'aurais du rien écrire!!!
J'ai un engourdissement de la face droite, j'ai souvent l'impression que ma joue et mon œil sont mort, idem pour ma lèvre du haut, je ressens souvent des picotis dans l'œil c'est un peu gênant.
Mon bras est toujours aussi faible, même soulever une bouteille d'eau ça devient la galère!
Ma jambe me fait très souffrir, je ressens des brulures dans les os et des fois j'ai du mal a marcher (j'ai boiter)) pendant 15j et j'avais peur que je reste comme ça, en plus du coup ca affaiblissait ma jambe gauche)
la fatigue est omniprésente, c'est le plus dure a gérer.
Mon médecin avait fait une demande de 100 pour cent et qui a été refuser, tout ça parce que mes médicament n'étaient pas assez cher (75 euro quand même les lyricas)ils se foutent quand même de nous!!!!
J'ai fait une lettre comme quoi je contestais leur refus et demandais une expertise médicale par le médecin conseil de' la sécurité sociale; ce médecin est super gentil, on a discuter pendant 3/4d'h et en a conclu que je pourrai avoir le droit au 100 pour cent, bonne nouvelle mais je préfère attendre le courrier d'acceptation avant de me réjouir.
voila un peu de news apres pas mal de temps, je vous en redonnerai apres mon hospitalisation le 14 septembre

Il y a plus d'un mois je me disais c'est trop long d'attendre et maintenant je suis a 7 jour de ma visite chez le neurologue a l'hôpital Bicètre, j'ai hate et en même temps j'ai peur, je ne sais pas pourquoi mais c'est comme ca.
Mon traitement a la cortisone a pris fin et mon médecin n'a pas continuer car il n'y a aucun changement avec.
La bonne nouvelle c'est que j'ai pris un peu plus de 2.5kg ( vu que j'en fesait 37 en juillet ca fait pas de mal) je fais 42.5kg, c'est mieux quand même!!!
Je suis toujours en arrêt car je ne suis pas prete encore.
J'ai été voir un ophtalmo pour voir si ma vue avait baisser et oui elle a baissé et je dois allé voir un orthoptiste car il pense que les muscles de mon oeil droit se paralysent.
C'est quoi un orthoptiste, je ne savais pas non plus que ca exister et bin c'est un kiné des yeux.
Mes symptômes se sont un peu diminué ces quelques temps, c'est cool mais il ne faut surtout pas parler trop vite.
Je vous tiendrais au courant de mon séjour a paris.

J'ai trouver un petit bonhomme qui montre la ou il a mal et ca montre la aussi ou j'ai mal.

Aujourd'hui est un jour sans! fallait s'en doutait, hier j'avais la forme et quasiment aucune douleurs.
La je déguste! Mon pied droit me fait super mal, d'ailleurs hier je ne supportait plus ma chaussure.
Mon bras droit est lourd, sans force, comme mort. Je ne bouge quasiment pas les 3 derniers droit de ma main droite mais ca va je n'ai besoin que de ma main gauche et d'un doigt de la main droite pour pianoter sur l'ordi LOL
ma jambe droite ne me fait pas mal mais pèse 3 tonnes!
Nouvelle sensation que je n'avais pas eu jusqu'a present: une espèce d'engourdissement sous mon oeil droit, ca fait trop bizarre et en meme temps trop flippé.
Je n'ai toujours pas les résultats de ma ponction lombaire faite le 2 avril, j'en ai marre d'appelé toutes les semaines et qu'on me réponde "désolé on a toujours rien recu"
Je me pose pleins de questions: c'est peut etre plus grave ce que j'ai si les résultats prennent autant de temps.
J'ai recu ma convocation pour le 16 juin a l'hopital bicetre, j'espere que eux vont savoir me soigner!

ma fille valentine

Je suis malade mais ca se voit pas, car je vis comme tout le monde malgrés les dégats que fait cette maladie.
J'essaie de me plaindre le moins possible devant mon chéri afin qu'il ne s'inquiete pas trop. Je sers les dents et j'avance.
je me dis souvent que ca aurait pu etre pire: (genre un cancer), cela m'aide a pas trop m'appitoyer sur moi meme, de toute facon, ca sert pas a grand chose de se morfondre, si , a etre plus mal apres.
Il y a des jours ou c'est vrai que j'ai envie d'etre comme tout le monde, car j'en ai marre d'avoir mal dans les doigts, le dos, le cou, d'etre fatiguée etc...Je gère bien la douleur car on apprend a vivre avec, elle est la mais on l'ignore!
ma jambe droite est souvent engourdi, du coup les escaliers sont devenus un vrai calvaires pour moi, surtout a la fin de soirée surement du a la fatigue mon cheri est obligé de m'aider a les monter.
je n'ai plus aucune sensation dans la main droite, c'est pas tres agréable voir bizarre! si je ferme les yeux et que je touche quelque chose je suis incapable de savoir ce que c'est vu que je le sens pas.
Ma peau est devenu hyper sensible, parfois mes vetements me font mal, si je me gratte aie aie aie l'horreur!
Ou bien c'est le contraire je me gratte meme comme une taré et je ne sens rien, du coup je peux pas satisfaire mon envie de grattage!
les jours ou j'ai la peche,que je n'ai presque pas de douleur, j'en profite a fond car ces moments sont assez rares malheureusement. Il y a des jours aussi ou je suis tellement fatiguée que je reste allongée toute la journée.
J'ai rendez vous a Paris avec un professeur en neurologie le 16 juin, j'ai hate car la bas il vont peut etre un peu me soulager, car meme mon medecin dit que ce n'est pas a auxerre que je vais etre soignée correctement et savoir ce que j'ai réellement a la moelle épinière car il pense quand meme a 3 maladie differentes, ca fait beaucoup quand meme: Syringomyelie, myelite transverse ou maladie de devic.